ぷにこブログ

発達障害がある娘のこと (いま4歳)

2歳3ヶ月時点での発語メモ

広汎性発達障害の疑い(自閉症スペクトラム?)のある娘メモ。

療育に通い出して1ヶ月経過。
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認識していて自ら頻回発する単語

【2歳時点】かっか(お母さん)、ばあば、ばーたん(祖母)、ブッブー(車)、葉っぱ、アンパン(アンパンマン)、パン、パンッー(パンツ)、ばっばーい(バイバイ)、まんま、ばあ(テレビのいないいないばあ)、ぷー(プーさん)、あった(有った)、ぱっぱい(おっぱい)、あぁー!(感嘆の意味)、はんぱんくぅ(ハンバーグ)、ぽっぽっぽー(鳩ぽっぽの歌)、ガーガー(アヒル)、じゃー(お水を流す音)、か(お茶)、んっこ(だっこ)、んっかあ(お父さん?)、あちゃちゃ(アチチ)、ぱっぱっ(パタパタ飛ぶ音)
【2歳3ヶ月時点】木、いたいいたい、しーしー(おしっこ)、てて(手)、足、膝、ポンポン(お腹)、パパ、ぱちぱち(拍手音)、キラキラ(星)、丸、じーちゃん、歯、

認識していて1度は発した単語
しー(静かにの意味)、はんはん(わんわん、犬)、ばっぱ(ラッパ)、んこー(甥の名前)、あちゃ(赤ちゃん)、ねんね、ぱんだ、大きい、小さい、白、赤、黄色、青、肩、おしり、目め、大事、1(数字)、C(アルファベット)、からい

3ヶ月前と比べて発語が著しく増えた訳では無いが、喃語とゆうか宇宙語がめっちゃふえた。

療育施設

広汎性発達障害の疑い(自閉症スペクトラム?)のある娘メモ。


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療育施設迷い中。

まとめ。


①市内の社会福祉法人がやってるH園。定員いっぱい。週一回。9時〜12時。割とスパルタぽい?


②隣町の幼稚園と連携してるK。規模小さく3~6人。集団生活の練習になるのか?パンフレットほど色々やってなさそう。自由にその日に遊ぶ内容を子ども本人で決める。男の子多め。先生は良さそう。週3〜4回、10時半から11時半の1時間。短い…?そこの幼稚園も私立だけど安価で良さげ。見学済み。


③近くの市のリハビリセンター内のW園。すぐ専門家につながりそう。月〜金の週5。10時〜13時。お昼は子は給食、親は弁当。療育体験は参加した。歩行するからすみれ組になる。見学どうする?職員の電話対応は微妙だったが、体験した時の保育士さんたちは普通だった。


④近くの市の障害者母の会的な法人がやってるF。10月から規模大きくなるので定員があくそう。火木金土の週4。9時半〜12時。看護師やSTなど専門家との連携は取れそう。施設はきれい。屋上が園庭がわり。時間帯や曜日に融通きかないのがきになる。実際の療育現場は見させてくれなかった。



②〜④全部車で20分前後。

「生きづらいと思ったら親子で発達障害でした」

モンズースーという方の、発達障害に関するエッセイ漫画。


妊娠中産後に育児マンガWebで漁ってた頃に読んでた。


最近になってやっぱり紙媒体で読もうと思って購入、一週間後に続刊の入園編が出たのでまた購入。


入園編では息子さん2人や周りの人たちのこと以外にも、幼稚園、療育施設、手帳のことなど手続きのことも載っててタイムリーでめっちゃ助かった。


地域、自治体、施設によって理解が違うんだなー。当たり前やけど。

検査結果

広汎性発達障害の疑い(自閉症スペクトラム?)のある娘メモ。


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だいたい一週間くらいかかると言われてたのに、受けた当日に結果が出たとの連絡。


心理士さん?が午後からの検査がキャンセルになったからその空き時間でやってくれたみたい。ありがたい。


翌朝結果を受け取りに行くと、封筒渡されて終わり。


あれ…?そうなのか。

保健師さんからフォローとかないもんなんやね。

こうこうこれくらいやからこうしましょうとか相談にのってもらえるんかと。また別日に育児相談予約せなあかんのかな…?


結果としてはトータル1歳7ヶ月程度。半年くらい遅れてる模様。予想通り。


それを持って隣の福祉センターに行き、受付の人にこどもの療育等の相談はどちらの課になりますかと聞いたらば『……??こども…さんなら児童福祉課ですかねえ…?』って感じで内心はぁ?受付ちゃうのこのひと?受付ちゃうなら分からんならそう言えばいいし、わかる人に聞くなり連れてくるなりしたらいいのに。となりながらも、きいてみますーと児童福祉課に行く。


児童福祉課に行き、診断結果の紙を見せると『あーこっちじゃないですよーほらここに保健センターってあるでしょ、隣の施設ですよー』と迷子扱いされかけたのでまた説明する。奥から出てきた年配の人に、同じ施設内の社会福祉法人に連れていかれる。


社会福祉法人の若い人もあきらかに戸惑い顔で『では療育の申請と言うことでしょうか?』と言われて、いやそうじゃなくて、まだ結果が出たとこなので療育に入れた方がいいよか、とんな施設があるのか、こちらに併設してる療育施設の詳細等の全般を相談したいんですが、それだとそもそも保健センターなんですかね…?とたらいまわしにされてることも報告w


担当外ぽいけど動いて下さり、とりあえず療育施設が決まって色々の手続きをするなら社会福祉法人でということと、担当の方の名前も教えてもらえた。

併設してる療育園の受付で見学申し込みを終えて帰ったけど、なんかよくわかんなかったー。


私もアホじゃないのでホームページに載ってたらちゃんとそこに行くんやけど、そもそも載ってない。


生理前じゃなかったからまだイライラせんかったけど、精神的にものすごく疲れた。


初めての発達検査

広汎性発達障害の疑い(自閉症スペクトラム?)のある娘メモ。


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先日の流れで受けることになった発達検査。


女性(心理なんとか士?)と娘と私で個室へ。


積み木を積めるか、イラストの指差し出来るか、のようなよくある一歳半検診のチェックにプラスアルファして記憶力や手先を使った遊びが出来るかどうかを色んな遊び道具でテストしていた模様。


細い棒を穴の中に入れられるか、とか

まる三角四角をはめ込めるか、とか

これと同じ形のものの上に重ねておく、とか

色鉛筆で何か書けるか、とか


こちらからメモしてる紙は見えて、聞いたことのある『新型K式』というやつだった。


そもそも身長的にその高さやと座ったまま届かないのでは…?とか、色鉛筆なんか2歳で持たすのか…?とか、検査に対する曖昧な感じはあったけどまあとりあえずいいや。


ジャンプはできるか、階段は降りられるか、言葉は何を言えるか、というような確認もあった。


項目ごとにこれは2歳くらい、これは一歳半くらい、とか診断がつけられて正式なものは数週間後に出来上がるそう。たぶん半年遅れくらいになるんじゃないかとの見立て。


この人に聞いていいか分からなかったけど、療育のことも少し聞けてよかった。結果がでしだい、福祉課で療育の相談をしてみようと思う。



二歳検診

広汎性発達障害の疑い(自閉症スペクトラム?)のある娘メモ。


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一歳半検診の経過観察で保健センターに。

歩かなかったことは解消してる。

保健師さんからはまた「なにか保育園とか幼稚園とか」って言われる。

話それるけど、仕事いましてないので…幼稚園は公立はうちの地区は二年保育だしと言うと「こども園は?あそこ定員いっぱいとは聴いたことがない」と言われたけど、帰って調べたら3歳からじゃねーか!

なかなか発達外来のことに触れないのでこちらから一歳半検診の後に受信して発達障害の疑いがあると言われてしばらく歩行のリハビリに通ってたと話し、半年前の時点ですぐこちらの保健センターにその旨伝えたけど結局お医者さんから何も言われてなくて、私が子育てに困っているわけでないなら特に施設などは何もないと言われたことも伝えた。

そしたら急に発達検査の話になって、それを受けて療育するかしないかの相談しましょうってなってなんだかなあ。

私と夫は、3歳くらいにならないと判断つかないのかなあ?他の地区ではもっとはやくそんな施設に通ってるこもいるんやけどなあ。と半年前にモヤモヤしてたんやけども。

保健師によって対応がちがうのかなあ?

早めに療育に通わせたいんですって保護者から言うの?でも通うべきなのか、そこまでではないのかもわからないし、どうしても受け身になる。

うちの市には2つ療育施設があるみたい。

結局三ヶ月検診からずーっと様子見で、こちら側が心配なら発達外来に紹介状かきますってだけでずーっとなんかわからないまま。

もし保健師がひっかかるとこがあるなら遠慮せんと言うてくれたらいいのに。夫が言うには『うちの子は障害児なんかじゃない!』て逆上して連絡とれなくなる母親とかもいるから、遠まわしになるんじゃないかってゆうけどさー。

こっちは一人目やし何がどこまでOKなんか分からへんもん。

これもちょっと話それるけど、一歳半検診で紹介状もらった後すぐに別の施設の発達外来うけてるのに、それについて触れない所もおかしい。「受診されましたか?あの後どうでした?」のフォローの電話くらいしてくれたらいいのに。まあこっちから報告しても何も別に、って言うくらいやからまあしゃーないけど。
この2歳検診でも言ってこないし、もーちょい保健師同士の連携取ってくれよ。

娘がどうであれ、今後ずっとこんな人によりけりな対応にモヤモヤするんやろうなーと思うと気が重い。

私がモンペになる日も近いね。

日記

広汎性発達障害の疑い(自閉症スペクトラム?)のある娘メモ。


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おまるでお風呂前のおしっこが成功すること約3回。

二日連続でおまるでウンチ成功。

階段を手を繋いで登ったり降りたりしたがる(怖くなったり疲れたら抱っこという)

バイバイとタッチがセットに。

最近増えた言葉。
しー(おしっこ)、まーん(丸)、んーまーん(おまる)、めんめ(目)、ねんね、バイキンマンぽい言い方(アンパンマンとは違う)、んっこ(抱っこ)、でちゃー(出た)