ぷにこブログ

発達障害がある娘のこと (いま4歳)

歩いて立って

広汎性発達障害の疑い(自閉症スペクトラム?)のある娘メモ。


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数日前からつかまり立ちから手を離して立つ頻度が増えている。

少なくとも一ヶ月前は2秒程だったのに、今日は5秒間×数セットとか。

そしてちょうど1歳10ヶ月。甥っ子の家で、初めて自らつかまり立ちから手を離して数歩歩いた!それも2回も!!

翌日はソファと私を1mくらいを行ったり来たり。嬉しいのか何度もしてた。

そして最長記録!今日はカウントしてないけど、20秒くらい?普通にずーーーーっと立ってた!!!そのあと3歩ほど歩いてきた!

少しずつ成長している気がして嬉しい。

昨日約1ヶ月ぶりに行った支援センターで、1ヶ月半でまだ歩けないんですーって言ってたら、『うちもです!上の子もたしか歩いたん1歳8ヶ月とかやったかな…でも今はもう飛んだり跳ねたりですよー!』とか言って下さったとこの姉妹と会って。

うちより2ヶ月若い妹ちゃんの方がひとり歩きしてたーーー!!あららーーー!比べてもしゃーないけど、まあそらそーよなーと思って。

ちょっとしょんぼりしてたから…

明日もまた遊ぼうね。

リハビリ

広汎性発達障害の疑い(自閉症スペクトラム?)のある娘メモ。


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自立歩行が出来ないので、リハビリに通うことになった前回の診察。

発達外来のあと、同じ病院のリハビリ科で連絡先や希望する時間帯を伝え、担当するリハビリの方が決まり次第電話連絡とのことだった。

本日連絡があり女性の方で少し安心。
娘は男性よりは女性になつく傾向があるので。

来週の火曜に決まり、約40分間。
通う頻度は初回のリハビリに行ってみてからかなあと思っていたけど、念のため聞いてみると、発達外来の担当医から2週間に一回のペースでと依頼が入っているらしい。あとは経過による。

楽しみ…というわけではないけれど、なにか歩けるきっかけになればいいな。

まあ絶対変なことさせられてるーって泣くと思うけど。

でも三ヵ月前の初診では無理に歩かせようとしなくていいって言われたんやけどな…?素人が勝手にやらせるなってことかなあ。今度聞いてみよう。

発達外来2回目⑵

広汎性発達障害の疑い(自閉症スペクトラム?)のある娘メモ。


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翌日に発達外来のある県のリハビリセンターの、心理士?ケースワーカー?(名前は名乗られたけど職業言われなかったので曖昧)さんから電話があった。

なにか地域の集団生活を…とのことだけど、何か探したりされてますか?と。

ほへ?どーゆうこと…?

保育園に行かなくなった経緯は説明し、前回発達障害の疑いと言われたあと市の保健センターや子ども支援課に電話で問い合せた時に『そーゆうの病院から言われました?言われてない?なら別に…』『お母さんが育てにくさを感じていて相談したいってことですか?』みたいな、よくわからない感じだったことを説明。

ケースワーカーさんから、公立はいっぱいみたいですけど、私立の一時保育とか…て言われたりもして、ん…??一時保育に預けた方がいいってこと?ん?


あとは過去に参加したことのある市の子育て支援はどんな感じですかと言われて(公民館や保育園や児童館的なところ。週一で一時間半くらいのイベントごともあれば、9時5時で自由に室内遊具で遊べるところ)どんな感じと言われても、何を聞きたいのかわからない。

娘の様子を聞きたいのか、その市の施設の内容を聞きたいのか、私がどう思ってるのかを聞きたいのか、全部?

移動中で車内に実両親もいたため、そわそわしてたからかな。電話じゃなく直接会って話せればよかったかもな。

で、いまこちらから紹介できる施設ならあるんですけど毎日母子で通っていただくもので……とかゆう話になって、内心(それそれ!私がずっと聞きたかったはそれよ!)てことで、資料送りますねとなって通話終了。

同じ発達支援でも、例えば3歳で歩ける子で言葉だけ遅いってなるともう少し入れる所が増えるらしいけど、歩けないので限定されてしまうかも…とのことでした。


ももうちょい突っ込んで先生にもケースワーカーさんにも聞くようにしないといけないなとはおもってるんやけど、なにしろ初めてづくしで、次何が起こるのわからなくて受け身になってしまってる。だいたい半日たって記憶を反芻して、そーいやあれは何だったんだろ…ってなったりもするからな。


都度都度メモって置いて今度まとめて聞いてみよ。


とりあえず資料まち、あとはリハビリ担当の人が決まるまで電話まち。


発達外来2回目⑴

広汎性発達障害の疑い(自閉症スペクトラム?)のある娘メモ。


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同行してくれると言っていた夫が起きなくて悶々して冷戦になっていることは置いておいて笑、診察内容。

つかまり立ちや伝い歩きの様子を見たり、おもちゃでの遊び方を見たり、イラストから理解度を見たり。

母親への問診もあり、コップのみが出来るか、スプーン使えるか、言葉はどれくらい出ているか等。

あと、しゃがんだ所から立ち上がれるか、前回よりどれくらい進んでいるか、前は私から話を聞いただけだったのが、今回は多少抱えたりして筋肉の使い方?を見ているようだった。

あとは体重身長計って終わりなんだけど、早起きだった上に1時間半待ってて眠さマックス。今回は計らずでした。

足の指をクッと巻く癖があるんやけど、それも足裏が敏感やから発達障害の特徴であるらしい。

ひとつ疑問だったのは、玩具での遊び方を見ていてマイペースだと言われたこと。まあ専門家からしたらそうなのかもしれんけど、一人っ子で1才半やとそんなもんじゃないの…?おままごとみたいなことも誘ったらするけどなあ…うむむ

歩行できないのはいわゆる発達障害から来るものだろうという事だけど、そのうち歩けるはず、と。歩行のリハビリに通うことにはなりました。

あとはコミュニケーションを身につけるために、地域の何かの集団生活を身につければとのことで、それは別のケアマネージャー?心理士?さんと相談するとのこと。

とりあえずここまで。

自我の芽生え?

広汎性発達障害の疑い(自閉症スペクトラム?)のある娘メモ。

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数日前までの不機嫌。

治りました笑

しんどいからか、突発なのか、イヤイヤ期が始まったのか、発達障害によるいわゆる【育てにくさ】が出てきたのか…

精神的にきつくてヒーヒー言ってたけど

やっぱりしんどかったんかな…?

もしくは発疹のない突発……??

今は鼻水も咳もあるけどすこぶるゴキゲン。

でもしんどい時にこうしたい!っていう自我が強めに出てきたのかな?

今日は2回目の発達外来。

夫も午前休取って来てくれるとのことだけど

有難いねんけどもね。

前は診察も支払いや次回予約も全部完了した時点で来てくれて。

ほんとそーゆうスケジュール管理ヘタやな!(愚痴)

病院行きたいけど行きたくなーい。

『ふん』

広汎性発達障害の疑い(自閉症スペクトラム?)のある娘メモ。


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うん!の意味で、ふん!と話す娘。


それ以外でも『あれやって』『どうぞ』って言葉を発さずに、『ふん!』で済ます。


まあ伝わらない時もあるしジェスチャーつきだと伝わったり。


『ちょうだい』『はいどうぞ』を教えてる(とまでは行かないけど言うように心がけてる)んやけど、すべて『ふん!』。

ちょうだいって言える?って聞くと、ジェスチャーで手の平を差し出して伝えてる。


お父さんお母さんばあば、とかもどちらかと言うとオウム返しよりな気がする。私が無理やり言わせてる感じ笑


泣きながら『ちゃーちゃーーーあ』と私のことは読んでるような気もするけど。


でも誰が誰かは割と早いうちに認識してたんよね…1歳なるだいぶ前から「お父さんとんとんして」って言うとやってたし。でも自ら発さない。


言葉か歩行かどちらかだけでも安定すればいいなあ。


火曜は発達外来で再診。

夫も休んで来てくれるみたいやけど……はてさて。

娘も私も体調不良

広汎性発達障害の疑い(自閉症スペクトラム?)のある娘メモ。

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今回はあんまり発達関係ないかも。

木曜:娘ぐったり発熱少し下痢、私生理初日で眠い

金曜:娘発熱寝てばかり食欲なし病院へ腸炎と言われる、私生理二日目で貧血

土曜:娘熱下がる、私頭痛吐き気食欲なし

日曜:娘鼻水と咳、私立ち上がれない程の体調不良ののち頭痛薬で治る

月曜:娘の咳と鼻水が酷くなる、私元気

火曜:同上

数日間ほんと何も出来ず。

前半は娘が幸い寝ててくれてるから、私も同じだけ昼間も夜も寝てるのに全然眠気が取れず。

娘が急性腸炎と診断されたため、移ったのではないかとヒヤヒヤしていたけど、結局頭痛薬のんで横になったら治った。

寝ながらスマホはしてたけど笑

頭を横にしてる状態、体を横にしている状態であれば『あー痛いなーうーんしんどいなー』だったのが、立ち上がるとダメだった。

熱のある娘はもっとしんどかったやろうけど…(´;ω;`)

でも結局娘、下痢とゆうかゆるめのうんち一回でたのと、大量に食べた豆腐をすぐ出しただけで、腸炎っぽい症状無かったんやけどな。

熱が下がってからは今までにないくらい機嫌が悪く、突発?も疑ったけど。。

なるべく家で遊ばせたいけど、『ばあ!』といないいないばあを見せろコール。ワーオのタイミングで不機嫌に。おかいつもほかのEテレもだめ。

外に行きたいというジェスチャーもして。私と、玄関と、私のかばんを交互に指さす。冬じゃないし連れて出たら気分が変わったのか家に戻ってもしばらく大丈夫だった。

気の利かない夫にイライラしたのは当然。
わからないなら聞く、そんな簡単なことが出来ない。プライドなのかな?

早く良くなりますように。