ぷにこブログ

発達障害がある娘のこと (いま4歳)

『自閉症スペクトラム障害』診断


自閉症スペクトラム障害のある娘メモ。

2019.1に診断だせるよといわれ(夫からの聞き取り)2019.10に診断書をもらいました。

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こんなの。

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診断をもらうことが重要ではないけど、今の幼稚園に提出をするとこれで補助金の申請が出来るそう。


良くしてもらってるので協力したい。


特別児童扶養手当の申請をこれで出来る(と思うねんけど書式どーのこーのなったらやりなおしやな)


一歳半で受診した時からずっと同じこと言われてる。


『賢いとこあるねん。せやけど嫌なもんは嫌やねん。無理にさせられるの嫌なんやわ。』


あの時スパッと多分発達障害やなって言ってもらえて私は助かった。


3歳過ぎて確定らしいと夫から又聞きするまではまだどこかで違うかもしれないと期待してたけど、そこでまた更に私の中での障害受容が一歩前進した。


障害児、障害者、というよりも今はこの子がどんな大人になるのか楽しみではある。


もちろんめちゃくちゃ不安やけど絶望はしていない。



答えなき時代に 惜しみない愛を
夢見てうちめされて また夢を見るんだ
なあ友よ 人生って最高だろう?
だから やめられないんだろ


トイレトレーニング昼間完了⑤

自閉症スペクトラムの娘メモ。

療育に通い出して1年半経過し、幼稚園年少。
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※めちゃくちゃ空いちゃったから忘れてきたけど思い出しながら書きます。。。
 
※結論から言うと、完全に取れたのは今年の夏つまり4歳前後。

3歳の4月に年少で幼稚園入園。

ここはトレーニングしてこいとは言われないし、おむつの状態でも面接は受かるけど、入園後はオムツ登園は出来ない。年少の間は何セットかパンツや靴下を着替えとして置いておくらしい。

この間隔の空いてない状態で大丈夫なのか。。
トイレタイムじゃなくても先生におしっこって言えるのか。。
バスに乗ってる間の30分くらいの間に漏らさないのか。。

など不安になりつつも、親と一緒の入園式はクリアしてしかもトイレで💩もする。

入園の翌日、先生から電話でまた💩をしたとの報告があって安心するものの、いっさい声を発していない情報も得た。

じゃあ『せんせー!おしっこー!』とか無理やーん!

はや生まれの子もいるしうちの子だけじゃないやろうけど。

しばらくはいわゆるおしっこサインを先生が見て誘ってもらい排泄をしていた。

家では変わらず間隔は短いもののほぼ漏らさない。

四月終わりくらいに幼稚園から濡れた着替え持ち帰って来なくなったなーと思って安心してたら、ゴールデンウィーク明けに降園時間が遅くなりまたちょくちょくもらしてくる。

まあこんなもんやな、と思いつつも先生に言えなくて出しちゃうのかな…可哀想なことしたかな…去年の夏にしておけば良かったのか…めちゃくちゃ悩む私(いつも)

相変わらず外出時や見慣れない場所では頻尿になる。


この頃はまじで息子の授乳間隔と、娘のおしっこ時間を気にしてもうめちゃくちゃしんどかった。

頑張ってたなー。。私も。

でも5月終わりくらいに幼稚園でも漏らさなくなってきて!

慣れてきたのかも!

いよいよ完全にトイトレ完了したと報告できる!








…と思ったらなぜか6月末にぶり返してめちゃくちゃ後退してん…………







急に家で無言で漏らすようになっちゃって。

そこら中にジャージャージャージャー

この頃が一番パンツとかズボンとかタオルとか洗濯しまくった。



そしたらやはり幼稚園からも突然大量の着替えを持ち帰ってくる。3セットとか4セットとか。先生からも電話があって、赤ちゃん返りかなーまあトレーニングは進んだら戻ったらですからみたいな話をして。

幼稚園でも家でも誘っても嫌がったりする。

でも微かな希望として、2月の無理くり外した時より確実に一回の尿量は増えていて、間隔は空いてきている。



やっとこれ膀胱発達してきて、タイミングが合わなくなってきているだけでは?




今が本来のオムツが外れる時期なのでは??




と自分を奮い立たせて怒らず、毎日息子のうん漏れ洗って干した直後にまた娘のパンツ洗ったりしてた。




で、それを乗り越えた7月?かな?終業式前の懇談くらい?で急にまたおしっこ家でも園でも申告できるように戻った。

以前と違って一時間二時間は空く感じ。


その時私は昼間のトイレトレーニング完了と叫んだ(叫んでない)



完了してもそれはまあトイレ間に合わなくて直前に漏らすとかあるよー。

4歳やもん。

行く前におしっこは?え?いかない?ちょっとだけいってみよ?トイレはいるだけ!えー嫌?大丈夫?行きたくならない?って会話して、制服着せて、靴履かせて、帽子かぶせて、息子エルゴで抱っこして、カバンと水筒と体操服カバン持って、玄関の鍵閉めたら


『おしっこ。』



おいいいいいいいいいいいいいいい!!!!!



でも怒らないよ。

顔は真顔やと思うけど。



これで記録を終えます。

次はまあそのうち夜のオムツ外さないとなー。そのうちね。

10/28(月)〜NHKの発達障害特集

自閉症スペクトラム障害のある娘メモ。 

2019.1に診断だせるよといわれ(夫からの聞き取り)2019.10に診断書をもらいました。

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NHKが色んな番組で発達障害を取り上げるらしい。  
確か去年もあさイチで特集してたよね。

u&iは時々見てるけど、今回気になるのは『プロフェッショナル』で精神科医の本田秀夫先生が出演されること。実家の家族にも見てもらえそうかなー。


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とりあえずザッと録画しておいた。

夫と見れたら見て、ディスクに落としておいてもいいか。


娘のことはもちろん、あーこれ私やなとか、これ夫やなーとかあーだこーだ思いながら見たい。


今日やってるのは過去の再放送かなー?

トイレトレーニング昼間完了③

自閉症スペクトラムの娘メモ。

療育に通い出して1年半経過し、幼稚園年少。
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※めちゃくちゃ空いちゃったから忘れてきたけど思い出しながら書きます。。。
 
※結論から言うと、完全に取れたのは今年の夏つまり4歳前後やと思う。

土日は30〜1時間間隔くらいで漏らさずおまる排泄が出来、真冬にノーパンノーズボンで過ごす。パンツ、オムツ、トレパンを履くと漏れちゃう。

この三日間の様子をメモにしたため、療育の連絡帳に書き、恐々と送迎の車に乗せた。

今から考えると私も無茶したな、焦ってたなとは思うけど、おむつが外れないとかよりもいつまで経ってもおしっこの間隔が空かないことに焦っていた。

無理やり外してでも間隔をあけたかった。

やはり療育先ではタイミングが難しかったり、何かのプログラム途中だと言えなかったのかお漏らしした模様。オムツを履いて帰宅する。

先生から忙しいのにはトレーニングのことでお返事がきた。

その内容はまとめると、 

焦るな。
娘ちゃんのペースで。
間隔が空いてないなら時期じゃないかも?
パンツがだめってわけじゃないよ。
パッドとかあるよ。

そして細かい排泄記録…!

みたいな内容。。


焦って無茶苦茶オムツ外したい母親認定され(間違ってない)恥ずかしい私。

翌日はオムツで登園させ、先生忙しいのにまじでごめんややこしいおやでごめんという謝罪と、おむつと併用したら混乱するってどっかに書いててんそれにこの三日間漏らしてないからいけるかなと思って…といいわけのメモも持たせる。


またお返事をいただく(ひたすらめんどくさい母親)

オムツ使ったけどお漏らし無し!
様子見ながら併用してくね
そんな謝らんでいいからきにしないでね

って内容。もっとちゃんと書いてあるけど。

結局でもこの日から徐々にパンツ率が高くなって、念のため外出時はおむつにするけどおしっこって言えるようになって、私以外のじじばばにも言えるようになる。


そこから外出したらおしっこの間隔が狭くなる時期が続き、不安感からかな?トイレ行って10分でまた行きたいって言う。


4歳過ぎた今は朝まで寝てオムツびちょぬれなんやけど、この頃は夜中に起きてトイレ行ったり。本人にかなりプレッシャーを与えてしまっていたのかもしれない。反省している。

三時間おきの授乳の合間に、30分おきの娘のおしっこ付き合うとか無理があったよなー白目

結局三月末には間隔は短い時もあるものの、昼間はほぼパンツで過ごせるようになった。

さて4月から幼稚園はどうなるか…というところ。





4歳時点のまとめ②

自閉症スペクトラム障害のある娘メモ。

2019.1に診断だせるよといわれ(夫からの聞き取り)2019.10に診断書をもらいました。

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【精神面】
イヤイヤ期と赤ちゃん返りと幼稚園の疲れと環境の変化で癇癪のMIXだった一学期を経て、二学期は少し落ち着いているような気がする。
体力できてきたのか、環境に慣れたのか。

弟のことはちょっと嫌な時もあるけど概ね好きな模様。弟に触られたり、おもちゃ取られたりするのは嫌。(実母からの聞き取りによる)
でも自分からお世話したり抱き付いたりはする。
お風呂で頭洗ってあげたり、使用済みオムツを捨ててくれる。
タイミングが悪ければ弟を突き飛ばすことも。

赤ちゃんやぬいぐるみのお世話に、自分の服をめくりあげてオッパイをあげるという流れが加わった。


【感覚過敏、鈍麻】
水糊、粘土、絵具に触れるようになった。
ハサミは本人も好きで、上達してる。
耳塞ぎはあるが「こわい」や「なんのおと?」など言葉でも表現できる。台風の時の雨音は怖がる。
相変わらず口に指突っ込んだり、硬い物噛んだりはする。
就寝時のふわふわ毛布と指すいは必須。

【コミュニケーション】
幼稚園の担任副担任支援などの先生の名前は言う。同じバスのお姉さん、バスの添乗員さんにも心開いてる。
入園当時はあまり喋らず、なかなかお友達と遊ぶことは難しいそうだったが、帰宅後おままごとの再現をしてくれたりする。

誰としたのときくと『おともだちと!』と言うが、お名前はと聞くと何人かの名前が上がる。

とりあえず。

4歳時点のまとめ①

自閉症スペクトラム障害のある娘メモ。

2019.1に診断だせるよといわれ(夫からの聞き取り)2019.10に診断書をもらいました。

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【言葉】
文章で話せるようになり、会話も出来る。
挨拶は苦手。

発音の不明瞭さはあるが少しずつ改善している気がする。聞き慣れただけか?

自宅以外では発語レベルが数ヶ月くらい遅くなる所は変わらず。質問に答えられなかったり、わからない知らないも言えずだったり、小声になる。STの先生によれば不安感からそうなるらしい。

自分の名前(フルネーム)や年齢を言えるようにはなってきた。まだ年齢は2歳と言う時がある。教えた時に2歳だったからか?

3歳時点から成長した点は、『これなあに?』『いまなにしてるの?』など質問が増えたこと。まだなぜなぜ期はきていない模様。

【運動】
ジャンプはますます得意に。軽く幅跳びしてる。
ケンケンは手を繋がないと出来ない。片足でおっとっとーみたいにふらつきつつ数秒できることも。
マンションの階段を手を繋がずに登れるようになってきた。

フラフラした走り方が入園後に少し改善した。体を動かすことは好きな模様。

ボール投げやキャッチが予想より上手い。同年代のレベルは知らないけど、私の父が喜ぶ程度には出来る。

三輪車に乗れるようになった。というか延々に漕いでる。

数ヶ月前に外の遊具の滑り台を一人で滑れるようになり、最近ブランコに一人で乗れるようになった。

ダンスや体操は苦手。おそらく見様見真似でしようとせず、完全に覚えたり出来ると自信がないとしない?

幼稚園の参観で手遊びもしていなかったことが気になる。

【食事、排泄、衣服着脱】
好きな食べ物(豆腐、ウインナー)であればスプーンやエジソン箸を使える。園でお箸練習中。
でも家ではやはり手で食べたがったり、出来ないといい食べさせて欲しがる。

トイトレは一応完了。
園で時々間に合わないこともあるようだけど、自分からもおしっこを言えるし、家出る前にトイレに座ると出せたりもする。出ない!しない!と嫌がることもあるけど。
うんちも出来る。
夜だけオムツ。朝にはビチョビチョなのは変わらず。

靴は今のナイキのダイナモと長靴は一人で履き脱ぎがキビキビ出来る。感動。
靴下は脱げるが履くのは少し苦手。
ズボンやパンツは着脱出来る。
トップスも大きめの伸びる生地なら着脱出来る時もある。
ボタンは練習中だが、おもちゃの大きいボタンはとめられる。

他に気がそれていると全くやらない。

トイレトレーニング昼間完了②

自閉症スペクトラムの娘メモ。

療育に通い出して1年半経過し、幼稚園年少。
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療育の終わった16時からお風呂上がりオムツにする4時間くらいノーパンノーおもらしでいけた初日。

翌日は土曜日で実家に行く予定だったのでパンツを履かせようと促すと

『履かない!』

『濡れるから!』

と拒否。

濡れないよ?
おまるでおしっこできるもんね?
おまるかといれでしたら濡れないから大丈夫だよ

と説得するも拒否。

自分で普段着替えしないくせにシャッとパンツを脱いじゃう。

え?じゃあオムツにする?

『オムツ!ない!』

( ゚д゚)ハッ!

オムツとパンツ併用すると混乱すると何かのトイトレの本に載ってたのを記憶していてあまり使いなくなかったから、オムツ買い忘れたていにしてた私。

昨日オムツ買い忘れてん〜とオムツ履きたがるのをやんわり止めさせてた。
(後から考えたらこのあたり無理させちゃってたかな〜と思える)

真冬の2月、下半身丸出しで出かけられない。
しかし『ばーたんちいく!』という娘。
パンツかオムツ履かないとお出かけできないんだよ?と言うもどちらも拒否!!

あ、そうや

じゃあ履かなくていいよ。ズボンだけ履こうね。

と促すと意外にすんなり応じてくれて、ノーパンズボンでおでかけ。

実家でも漏らすことなく補助便座で出来て、それでもやっぱり10〜15分間隔。

息子を母に預けて、散歩がてら恐る恐る実家から徒歩10分くらいのドラッグストアに向かうとなんと歩いてる途中で『オシッコ!』と言ってくれて、初めての外のトイレでも成功。

この調子で間隔さえ空いてくれたら…!!

半年前やもっと前にネット検索していて、どこに書いてあるのもトイレトレーニングはオシッコの間隔が2時間以上空いたら〜とかお昼寝のあとオムツ濡れてなかったら〜としか書いていなくて。

知恵袋的なやつに唯一

『2歳半になるのにオシッコの間隔が2時間以上空きません。ひどい時は30分未満で出てしまいます。オシッコの間隔を空けるにはどうしたらいいのでしょうか』

みたいな質問があって。


その回答に

「ずっとオムツに甘えていたらそりゃ間隔なんか空きませんよ。うちの子も最初は15分20分事でしたが、オムツを外すことによって膀胱が発達したのか、尿を溜められるようになり、自然と間隔が空きました」

とあって

もしかしたら娘もこのタイプなのかもな…

数日試してみて全くオシッコの間隔が空かなければもう諦めてオムツに戻そうと思い決行したのでした。